더불어민주당 이재명 대선 후보가 지난 28일 “희귀질환 및 중증 난치질환 치료에 대한 국가책임을 강화하겠다”고 공식 발표하면서, 새 정부의 보건복지정책 방향에 대한 관심이 다시금 집중되고 있다. 현 정부가 추진했던 건강보험 보장성 강화를 ‘문재인 케어 시즌2’로 이어가겠다는 취지로 해석되며, 의료 취약계층에 대한 실질적 지원 확대 여부가 주요 화두로 떠올랐다.
하지만 공약의 방향성과 진정성은 인정되더라도 실현 가능성과 재정 지속성, 의료체계 전반의 구조적 문제 해결 여부는 여전히 논의가 필요한 지점이다. 본 기사는 이 후보의 발언을 중심으로, 기존 제도와의 비교, 향후 과제, 글로벌 사례, 그리고 의료전문기자로서의 분석적 시각을 더해 심층적으로 다룬다.
공약 분석: ‘국가책임’ 강화, 말이 아닌 시스템으로 보여줄 때
이 후보는 공식 메시지를 통해 “환자와 가족들에게 생존권은 국가가 지켜야 할 최소의 책임”이라고 강조했다. 특히 희귀질환은 1만 명 이하의 낮은 발병률 탓에 제약사와 의료기관이 적극 나서지 않는 ‘의료 사각지대’ 중 하나다. 여기에 중증난치질환까지 포함하면 의료 접근성과 치료비 부담, 치료기술 부족이라는 삼중고를 감내해야 한다.
이를 해결하기 위해 이 후보가 제시한 방안은 ▷진단 및 치료비 전액 지원 확대 ▷신약 및 치료 기술의 조속한 도입 ▷질병관리청의 ’희귀질환사무국‘ 강화를 통한 국가 통합관리체계 확립 등이다.
이러한 접근은 환영할 만하나, ‘예산’과 ‘역량’이라는 현실의 벽을 고려하지 않을 수 없다. 현행 건강보험 체계는 이미 재정 적자가 지속 중이다. 2022년을 기점으로 적자 구조가 심화됐으며, 고령화와 만성질환 급증으로 인해 의료 수요는 전례 없이 증가하고 있다. 여기에 고가의 희귀 치료제를 국가가 전액 보장하게 되면 연간 수천억 원 이상의 추가 지출이 불가피하다.
기존 제도 어디까지 와있나: 현 건강보험 기준
현재 한국에서 지정된 희귀질환은 2024년 6월 기준 1,200여 개로, 「희귀질환관리법」에 따라 환자는 일부 치료비 지원을 받을 수 있다. 보건복지부 산하의 ‘희귀질환 헬프라인’은 진단정보 제공, 사회복지연계 등 다양한 지원이 가능하지만, 여전히 첫 진단까지 평균 5년 이상이 소요되며, 지역 의료 격차는 환자의 고통을 배가시키고 있다.
특히 고가 유전자 치료제의 건강보험 적용이 늦어 젠맙(Gene Therapy) 등 첨단치료의 기회를 놓치는 사례가 빈번하다. 예로, 국내 도입에 오랜 시간이 소요된 스핀라자(Spinalaza)와 졸겐스마(Zolgensma)가 대표적이다. 이 두 약은 척수성근위축증(SMA) 치료제로, 약값만 수억 원에 달하지만, 생명을 살릴 수 있는 유일한 희망이기도 하다.
글로벌 사례는?
유럽의 선진 의료 국가들은 ‘희귀질환 국가 로드맵’을 별도로 운영한다. 프랑스는 국가 차원에서 희귀질환센터(National Rare Disease Centers) 350여 개를 전국에 분포시키고, 환자 등록제로 치료 연속성을 확보하고 있다. 호주, 캐나다는 오랜 기간 ‘환자주도형 치료권 보장’ 정책을 실시하며 치료제 연구에도 정부가 직접 투자한다.
우리나라 역시 국가가 의료약자 보호에 재정적 책임을 강화한다는 방향성 자체는 바람직하다. 그러나 예산 편성만으로 해결되지 않는, 시스템 전체의 재설계가 필요하다.
진단부터 치료까지: 환자 입장에서 본 사각지대
필자가 지난 10년간 직접 취재한 희귀질환 환자 수기는 대부분 다음과 같은 공통점을 지닌다. 첫째, 병명을 알기까지의 기나긴 ‘진단의 미로’. 둘째, 의료진조차 생소한 질환에 대한 무기력감. 셋째, 막대한 비용과 일상 붕괴. 이와 같은 장애물은 환자 개인의 노력만으로 극복하기 어렵기에 ‘공적 개입’은 선택이 아닌 필수가 된다.
또한, 중증난치질환 중에는 다발성경화증(MS), 루푸스 등 일생관리와 고가치료가 병행되어야 하는 질환들이 존재한다. 심지어 관련 약재나 의료기술이 통합적이지 않아 환자가 ‘의사보다 더 많이 공부’해야 치료가 가능한 구조다.
이재명 후보 측이 천명한 “국가 책임 보장 강화”는 의료 사회 안전망 확장의 측면에서 진일보한 의미를 가진다. 그러나 그것이 선거용 메시지에 그치지 않으려면, 결국은 제도화와 예산 확보, 환자중심 시스템 전환까지 이어져야 비로소 완결된다.
특히 다가올 초고령사회에서 희귀·난치질환자는 늘어날 수밖에 없다. 이들을 위한 보장 정책은 현 세대만이 아닌 미래세대의 권리 보호이기도 하다. 현명한 리더십은 문제를 ‘당장 고치는 것’이 아닌, ‘근본부터 다지는 것’에서 나타난다.
재정 부담이나 결정 지연을 ‘이해해달라’는 입장보다는, 불확실성을 감수하고 혁신적 접근을 택할 수 있는 ‘국가의 용기’가 절실한 시점이다. 향후 대선 정책 자료집에 구체적인 실행계획, 로드맵, 성과평가 방안까지 포함되기를 기대한다.
부디 정치권의 약속이 ‘환자의 생명 시간’을 가늠하는 시계의 바늘이 되지 않기를 바란다.
출처 참고:
– 보건복지부 희귀질환정보센터
– 질병관리청 국가희귀질환센터
– OECD Health Data 2023
– 국내외 희귀질환 정책 사례 보고서
– 다수 의료기관 인터뷰 및 의학 학술지 데이터
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